Milano, 26 febbraio 2024 – “La ricerca è un valore indispensabile per trovare le risposte di cui hanno bisogno le
persone che convivono con malattie rare. La visione di AriSLA è indirizzare e sostenere una ricerca sulla SLA
d’eccellenza con maggiore impatto sulla clinica”.
Con questo post sul profilo twitter di Fondazione AriSLA ETS, principale ente non profit che finanzia ricerca scientifica
sulla SLA, il Presidente Mario Melazzini inaugura la campagna social di sensibilizzazione #ricercaèvalore lanciata
dalla Fondazione in vista dell’importante appuntamento con la ‘Giornata delle Malattie Rare’. Questa giornata che
si celebra tra pochi giorni, il 29 febbraio, è stata istituita nel 2008 per porre l’attenzione sui bisogni delle persone con
patologie rare e dei loro familiari e sulla necessità di supportare la ricerca quale strumento fondamentale per
migliorare la vita di queste persone.
“Aderiamo da sempre a questa Giornata convintamente – aggiunge il Presidente Melazzini – per evidenziare la
consapevolezza del mondo della ricerca delle necessità dei pazienti e dell’urgenza di trovare terapie efficaci. Nella
SLA in questi anni sono stati rilevanti i passi compiuti nella comprensione delle cause e della sua evoluzione, ma è
necessario continuare ad investire in ricerca per raggiungere nuovi risultati. Noi di AriSLA confermiamo il nostro
impegno al fianco di chi fa ricerca: ad oggi abbiamo investito 16 milioni di euro, sostenendo 149 ricercatori e 105
progetti di ricerca che hanno prodotto più di 380 pubblicazioni scientifiche di altissima qualità. E con il nuovo Piano
strategico puntiamo a selezionare studi che possano avere concrete ricadute sulla vita delle persone”.
CAMPAGNA #RICERCAÈVALORE – “Le persone con SLA sono la mia quotidianità” e “crediamo sia nostro dovere
come ricercatori studiare anche le malattie più rare”. Sono alcuni dei messaggi espressi nei post dei sei ricercatori
che studiano la SLA in Italia, coordinatori dei progetti da poco selezionati da AriSLA con il Bando 2023, che hanno
aderito alla campagna #ricercaèvalore, che si svilupperà per tutta la settimana sui profili social della Fondazione
(facebook, twitter, instagram, linkedin). Nei post (disponibili in questa pagina), i ricercatori mostrano una mano
colorata per richiamare il logo del ‘RareDiseaseDay’ e manifestare tutta la solidarietà con le persone con SLA. Come
raccontano i ricercatori, sono gli stessi pazienti a spronarli “con il loro amore per la vita e sete di conoscenza”, “con
il loro desiderio di creare un ponte con noi ricercatori”. Che ci sia un forte legame tra ricercatori e pazienti emerge
in diversi post, tra loro c’è chi sottolinea come ad accomunarli sia proprio la “ricerca continua di nuove risposte”. La
speranza dei ricercatori, infatti, è di poter contribuire con i propri studi ad “aggiungere dei tasselli alla ricerca con
potenziale risvolto nella vita dei pazienti”, indagando in campi ancora poco noti della malattia e allo stesso tempo
focalizzandosi sull’identificazione di nuovi indicatori biologici che possano consentire “una diagnosi tempestiva e
target terapeutici per poter definire trattamenti più efficaci”.
RICERCATORI COINVOLTI. Alla campagna hanno aderito Andrea Bandini della Scuola Superiore di Sant’Anna di Pisa,
Eleonora Dalla Bella e Nilo Riva entrambi della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, Rosanna
Piccirillo del Centro di Ricerca per la SLA dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS di Milano, Sandra
D’Alfonso e Marcello Manfredi rispettivamente del Dipartimento di Scienze della Salute e del Dipartimento di
Medicina Traslazionale dell’Università del Piemonte Orientale.
