La Sicilia si illumina di rosso: oltre 12 mila persone convivono con la sclerosi multipla

Oltre 12 mila persone convivono oggi con la sclerosi multipla in Sicilia. Ridurre le disuguaglianze nell’accesso alle cure e ai servizi, garantire percorsi di presa in carico realmente integrati e costruire una società più inclusiva sono alcune delle priorità indicate nell’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2030, il documento presentato da Aism e dalla Fondazione Fism nell’ambito della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, in programma fino a oggi.

L’obiettivo è tradurre in cambiamenti concreti i progressi ottenuti negli ultimi anni dalla ricerca scientifica, affinché possano incidere realmente sulla vita quotidiana delle persone con sclerosi multipla. Oggi in Italia sono circa 150 mila le persone che convivono con la malattia, una delle patologie neurologiche croniche più gravi del sistema nervoso centrale, che colpisceprevalentemente giovani adulti tra i 20 e i 40 anni e soprattutto donne, con un rapporto di tre a uno rispetto agli uomini. Ogni anno si registrano oltre 3.600 nuove diagnosi, circa una ogni tre ore.

Per richiamare l’attenzione su una delle più diffuse malattie neurologiche croniche e invalidanti, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla che si celebra oggi, la Sicilia si illumina di

rosso, colore che identifica il movimento mondiale della SM. Una luce simbolica attraverserà il Paese per accendere i riflettori sulle sfide che ogni giorno affrontano le persone con sclerosi multipla e patologie correlate 

A Messina il Palazzo comunale sarà illuminato di rosso. Illuminati anche i Municipi di Milazzo e Patti. All’inizio della settimana si è rinnovato il ponte della solidarietà con un banchetto informativo e di sensibilizzazione tutto il giorno sulla nave “Pietro Mondello“ Caronte e Tourist tra le sezioni Aism e di Messina e di Reggio Calabria.  

A Palermo si illuminerà di rosso il Teatro Massimo e ci sarà una postazione di sensibilizzazione dei volontari davanti al Teatro. In provincia verrà illuminato il Castello Ventimiglia di Geraci Siculo ed il palazzo municipale di Caltavuturo. 

A Catania si illuminerà di rosso Palazzo degli Elefanti e poi il Palazzo di Città a Scordia, Aci Catena, Piedimonte, Fiumefreddo, Acireale, Belpasso ed il monumento della venere Linguaglossa a Gravina. 

Ad Agrigento si illumineranno di rosso alcuni monumenti: il Teatro Andromeda e Fontana di Piazza Castello a Santo Stefano Quisquina; La Farfalla a Bivona; la Torre dell’orologio a Cianciana e l’Orologio della città a Calamonaci. Inoltre, oggi e domani sarà possibile visitare una mostra fotografica su Aism e partecipare al laboratorio “Senti come mi sento”  con banchetto informativo, presso la sede in Santo Stefano Quisquina.

A Ragusa illuminazione del Palazzo di Città e nella giornata di oggi sensibilizzazione in piazza San Giovanni dalle ore 17.00. A Vittoria illuminazione del teatro comunale in piazza del Popolo e sensibilizzazione in piazza del Popolo dalle ore 17.00.

Infine illuminazione del Comune a Nicosia e del teatro comunale a Pietraperzia (Enna).

“Dobbiamo cambiare la vita delle persone – sono le parole di Debora Chillemi, presidente regionale dell’AISM, che a breve lascerà l’incarico perchè eletta Consigliere nazionale -. L’Agenda 2030 serve per cambiare la vita, per restituire a ogni persona il suo tempo, il suo diritto a una vita piena. E lo dobbiamo fare insieme. Oggi grazie ai grandi passi in avanti fatti dalla ricerca, la prospettiva di vita delle persone affette da sclerosi multipla è cambiata. Il nostro compito principale è aiutare queste persone, restituire loro una qualità di vita migliore e per farlo abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti. La ricerca è fondamentale, ma lo è altrettanto il contributo che ciascuno di noi può dare. Per aiutare le persone con sclerosi multipla e soprattutto sostenere la ricerca contro questa patologia si può anche donare il 5X1000. Anche questo è un piccolo aiuto che può fare la differenza”.

Negli ultimi vent’anni la ricerca ha modificato in modo significativo le prospettive della malattia. Diagnosi sempre più precoci, trattamenti ad alta efficacia, terapie personalizzate e strumenti di monitoraggio avanzati consentono oggi di rallentare la progressione della patologia e, in molti casi, ritardare di anni l’insorgenza di disabilità gravi. Il problema, sottolineano Aism e Fism, è che i progressi della ricerca non si traducono sempre in opportunità reali per i pazienti.

I dati del Barometro SM 2026 fotografano ancora una situazione segnata da forti disuguaglianze territoriali e carenze nei servizi. La quota di Centri SM che lavora con percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali strutturati si è fermata al 35,4%. In assenza di questi strumenti, molte persone devono organizzare autonomamente il proprio percorso di cura, prenotando visite, esami e controlli. Oltre il 31% si è rivolto a strutture private pagando direttamente per la riabilitazione, il 41% per visite specialistiche e oltre il 61% per supporto psicologico. Ancora più critico il quadro dell’assistenza sociale e socio-sanitaria: oltre il 57% delle persone che necessitano di assistenza domiciliare dichiara di non riceverla.

Più del 60% riferisce di subire discriminazioni nella vita quotidiana e il 65,8% segnala ostacoli legati a burocrazia, trasporti, lavoro e accessibilità degli spazi. L’impatto economico e sociale è rilevante: il costo complessivo della sclerosi multipla in Italia viene stimato in 6,9 miliardi di euro l’anno, considerando anche perdita di produttività, assistenza familiare e riduzione dell’autonomia personale.

La sclerosi multipla in Italia

La sclerosi multipla è una malattia grave del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante. In Italia si registra una nuova diagnosi ogni tre ore, soprattutto tra i giovani sotto i 40 anni e le donne. Il 10% delle persone diagnosticate manifestano i primi sintomi in età pediatrica, una fase delicata in cui la malattia può interferire con lo sviluppo delle funzioni cognitive e motorie.

Oggi nel nostro Paese vivono oltre 144 mila persone con sclerosi multipla, con circa 3.650 nuove diagnosi ogni anno. Tra le patologie correlate, i disturbi dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) e la malattia legata agli anticorpi anti-MOG (MOGAD) condividono bisogni e percorsi assistenziali simili alla sclerosi multipla. In Italia si stimano tra 1.500 e 2.000 casi.

Sebbene non esista ancora una cura risolutiva, la ricerca ha compiuto passi decisivi: negli ultimi 50 anni l’impatto della malattia sulla disabilità si è drasticamente ridotto, passando da 7 persone su 10 che raggiungevano la disabilità in pochi anni a 3 su 10 che potrebbero svilupparla nell’arco di trent’anni. Oggi sono disponibili 20 farmaci in grado di tenere sotto controllo la malattia, con trattamenti sempre più personalizzati.

Chi è AISM

L’AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM) è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da oltre 55 anni interviene su ogni aspetto della vita delle persone con sclerosi multipla e delle loro famiglie, indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della SM e dei bisogni delle persone, promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti.