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In 30 mila chiedono alla ASP di riportare a 12 ore l’assistenza domiciliare per Federica Calà Scaglitta

La 13enne affetta dalla Smard1, una malattia degenerativa per la quale non esiste cura

In un mese, sono state quasi 30mila (al momento il contatore segna quota 29.400) le persone che hanno apposto una firma sull’appello lanciato su Change.org da Elisa Acefalo per chiedere alla ASP di riportare a 12 ore l’assistenza domiciliare per Federica Calà Scaglitta, 13enne affetta dalla Smard1, una malattia degenerativa per la quale non esiste cura.

“La lotta di Federica Calà Scaglitta inizia 13 anni fa quando i medici le diagnosticano la Smard1 (atrofia muscolare spinale con distress respiratorio), una malattia degenerativa per la quale non esiste cura”, si legge nel testo redatto da Elisa, amica di famiglia della bambina. “E’ una patologia talmente rara che in Italia ne esistono solo 8 casi. Da allora tutto è cambiato per Federica e la sua famiglia.”

 

La petizione prosegue per raccontare la storia di Federica e la sua famiglia: “giorno dopo giorno, fra sofferenze e difficoltà, mamma Laura e papà Davide si sono dati da fare per garantire le cure migliori alla loro bambina. La loro forza è grande ma la malattia non fa che peggiorare e il bisogno di aiuto aumenta. ‘Federica purtroppo vive la sua vita in orizzontale, non si muove più, vive nella totale immobilità, prigioniera del suo corpicino’, così mamma Laura racconta la malattia che ha stravolto la loro vita.”

 

“Finalmente 3 anni fa la piccola Federica riesce ad accedere al sistema di assistenza domiciliare post ricovero ospedaliero”, si legge ancora nel testo dell’appello. “Per 12 ore al giorno, 7 giorni su 7, la loro casa di Rocca di Caprileone, sulla costa tirrenica di Messina, è un via vai di infermieri, OSS, psicologi e logopedisti. Un puzzle che Laura e Davide hanno costruito con grande lavoro per assistere la loro unica figlia nel miglior modo possibile”.

 

Ma dopo il periodo terribile della pandemia, che i membri della famiglia hanno passato “completamente da soli per paura del contagio da Covid 19, ecco che si apre un’altra pagina nera nel libro della loro vita. In seguito alla rimodulazione del PAI (Piano Assistenziale Individualizzato) da parte dell’Asp di Messina le ore di assistenza domiciliare si sono drasticamente ridotte.”

 

“Ore sproporzionate”, così è stato detto ai genitori. “Dal 1 febbraio, quindi, le ore sono diventate solo 3, e poco dopo aumentate a 6 per un mese.”

 

Elisa Acefalo si rivolge direttamente alle Istituzioni per chiedere che le ore di assistenza domiciliare per la “dolce Federica” tornino a essere 12. E quasi 30mila persone si sono già mobilitate a sostegno della sua iniziativa.

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